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省妇联助力脱贫攻坚开展救助残疾女童暖心行动

——青木川贫困残疾女童小美萍罕见先天疾病得到成功救治

发布时间:2018-01-03 10:46:59 作者:褚海霏   来源:省妇联宣传部

2018年1月2日,是小美萍出院的日子,省妇联副主席杨乐受省妇联党组委托专程到医院看望慰问小美萍和家人。

家住汉中市宁强县青木川村的小美萍,11年前,被家人发现走路跛行,之后双下肢畸形逐渐加重,行走困难,三四岁时脸上开始长黑斑,语言功能障碍。受到疾病的折磨,小美萍变得非常自卑,常常不愿意出门,不愿意见人,如今已经13岁了个子还不到一米。但因为家庭太贫穷了,加之青木川山大沟深,交通不便,小美萍一直未进行有效诊治。2015年,省妇联在帮助青木川村开展扶贫工作中,了解到了这一情况后,主动联系多方资源,牵手西安市红会医院对小美萍开展了爱心救治行动。经确诊,小美萍患有国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征(多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征),发病率约为1/100000~1/1000000,全身多发畸形,辅助矫形联合固定复杂,手术麻醉风险大、操作技术复杂、难度高。红会医院专门成立专家组,多方会诊,研究制定出科学的手术方案,为小美萍成功实施了McCune-Albright综合征导致的下肢畸形及粘多糖沉积症导致的双膝外翻畸形矫治手术,术后恢复良好,今后可逐步实现站立行走。

 

 

杨乐表示,省妇联将继续帮助小美萍把后期的康复做好,从身体上、心理上、营养上对她进行全方位关心,要让她跟普通孩子一样享受到党和政府的温暖,开启幸福美好新生活。

 

 

据了解,近年来省妇联在“两联一包”扶贫点——宁强县青木川村开展了多种扶贫举措,全力抓好驻村扶贫工作,以建档立卡的68户贫困家庭为重点,创新“五抓”扶贫方式,即抓党建、抓教育、抓旅游、抓项目、抓产业,广泛动员社会力量,积极争取相关政策支持,不断创新帮扶模式,全力推进精准脱贫工作向纵深发展。近年累计为扶贫村投入近500万元,青木川村贫困率从2012年的20%降低到目前的5%。

省妇联机关先后有4名干部驻村包扶,扑下身子、摸清底子,与村两委会一道研究脱贫对策,与村干部、村民拧成一股劲,形成了干群一心、聚力脱贫的良好工作氛围;投入205万元建成太阳能光伏发电站项目,帮助该村走上了绿色环保、长久可持续的脱贫路子;开发当地绿色农产品资源,注册推广“青竺川”系列农产品品牌。牵头成立蜜蜂养殖、油牡丹专业合作社,就地就近带动贫困户增收脱贫;扶持创建“青木川妇女羌绣合作社”“缝纫合作社”,带动当地妇女巧手致富;投入40万元在帮扶村建设集“乡村少年宫”“儿童快乐成长家园”“留守儿童成长家园”于一体的课外活动场所,让身处大山深处的孩子们享受优质的教育资源;组织医疗专家,为青木川村开展母亲健康快车项目15周年健康义诊活动;持续关注贫困病残儿童,省妇联主席龚晓燕带头先后多次走进小美萍家中了解关心她的生活和病痛,并要求驻村干部充分利用扶贫政策为她们解决家庭困难,成功实施手术救治,爱让小美萍站立起来,露出灿烂笑容。

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